1. Verantwortlicher

Verantwortlich für die Verarbeitung personenbezogener Daten im Zusammenhang mit dieser Website ist:

Vertreten durch die Vorstandsvorsitzende Dr. Dominika Schiebl nach Maßgabe der satzungsmäßigen Vertretungsregelung.

2. Bereitstellung der Website, Hosting und Server-Logfiles

Für den technischen Betrieb unserer Website nutzen wir Hostingdienstleistungen von Webspace-Verkauf.de ISP e. K., Lichtenfelser Straße 17 a, 96271 Grub am Forst, Deutschland. Der für unsere Webseiten verwendete Managed vServer sowie die Backups befinden sich nach Auskunft des Anbieters in Leipzig, Deutschland.

Beim Aufruf der Website werden technisch notwendige Verbindungsdaten verarbeitet. Dazu zählen insbesondere die IP-Adresse, Datum und Uhrzeit des Zugriffs, die angeforderte Seite oder Datei, die zuvor besuchte Website (Referrer), Browser- und Betriebssysteminformationen sowie gegebenenfalls Statuscodes und übertragene Datenmengen.

Diese Verarbeitung dient der Auslieferung der Website, der Fehleranalyse und der Sicherstellung von Stabilität und IT-Sicherheit. Rechtsgrundlage ist Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO (berechtigtes Interesse an einem sicheren und funktionsfähigen Internetangebot).

Nach Auskunft des Hostinganbieters werden Server-Logfiles grundsätzlich sieben Tage gespeichert. IP-Adressen werden nach einem Tag beziehungsweise bei der ersten Logrotation anonymisiert. Backups werden mindestens sieben Tage vorgehalten; aufgrund inkrementeller Sicherungen können einzelne Sicherungen einige zusätzliche Tage verfügbar sein.

Der Hostinganbieter kann im zur Bereitstellung, Wartung und Absicherung erforderlichen Umfang auf Daten zugreifen. Für eine Verarbeitung im Auftrag ist ein Vertrag nach Art. 28 DSGVO vorgesehen. Die konkret eingesetzten Unterauftragnehmer und technischen Schutzmaßnahmen ergeben sich aus den Anlagen dieses Vertrags.

3. Kontaktaufnahme per Formular und E-Mail

Sie können uns über das Kontaktformular oder per E-Mail erreichen. Bei Nutzung des Formulars verarbeiten wir insbesondere die eingegebene Anrede, Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse sowie den Inhalt Ihrer Nachricht. Als Pflichtfelder sind auf der Kontaktseite insbesondere Nachname und E-Mail-Adresse vorgesehen. Bei einer E-Mail verarbeiten wir außerdem die übermittelten Absender- und Kommunikationsdaten.

Wir verwenden diese Angaben ausschließlich zur Entgegennahme und Beantwortung Ihrer Anfrage, zur Kommunikation über die Vereinsarbeit und, soweit erforderlich, zur Bearbeitung eines von Ihnen gewünschten Anliegens. Rechtsgrundlage ist regelmäßig Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO; bei vorvertraglichen oder vertraglichen Anliegen Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO. Soweit rechtliche Pflichten bestehen, ist Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO maßgeblich.

Wir löschen die Daten, wenn die Anfrage abschließend bearbeitet ist und keine gesetzlichen Aufbewahrungsfristen oder sonstigen rechtmäßigen Gründe einer Löschung entgegenstehen. Im Rahmen der technischen E-Mail-Zustellung können auch die E-Mail-Anbieter der jeweiligen Kommunikationspartner Daten verarbeiten.

4. Besonderer Schutz von Gesundheitsdaten

MCT8 Forschung e. V. engagiert sich für Menschen mit MCT8-Mangel (Allan-Herndon-Dudley-Syndrom, AHDS) und ihre Angehörigen. Nachrichten können daher besonders sensible Angaben enthalten, etwa zu Diagnosen, Behandlungen oder zur Gesundheit von Kindern. Solche Informationen sind besondere Kategorien personenbezogener Daten nach Art. 9 DSGVO.

Bitte senden Sie uns über das allgemeine Kontaktformular oder per unverschlüsselter E-Mail möglichst keine ausführlichen medizinischen Unterlagen oder sensiblen Gesundheitsdaten. Sofern solche Angaben für ein konkretes Anliegen erforderlich sind, klären wir die geeignete Übermittlung und die erforderliche Rechtsgrundlage gesondert. Wir verarbeiten entsprechende Daten nur, soweit dies datenschutzrechtlich zulässig und für den jeweiligen Zweck erforderlich ist.

Die Verarbeitung von Mitgliederdaten, Patientenumfragen oder Forschungsprojekt-Daten kann eigenen ergänzenden Datenschutzhinweisen und gegebenenfalls gesonderten Einwilligungen unterliegen. Diese Erklärung beschreibt vorrangig den Besuch der Website und die allgemeine Kontaktaufnahme.

5. Videos und weitere Medien

Auf der Startseite stellen wir einen MCT8-Informationsfilm als Videodatei über unsere Website bereit. Beim Abrufen oder Abspielen einer solchen lokal bereitgestellten Datei werden die für die Übertragung notwendigen technischen Verbindungsdaten wie in Abschnitt 2 beschrieben verarbeitet.

Auf einzelnen Seiten können außerdem Interviews, wissenschaftliche Veröffentlichungen und andere Medien verlinkt sein. Beim bloßen Anzeigen eines üblichen externen Links werden die verlinkten Seiten nicht automatisch aufgerufen. Wenn dagegen auf einer Unterseite ein Inhalt eines externen Video- oder Mediendienstes eingebettet ist, kann dieser Dienst bereits beim Laden des Inhalts Daten erhalten. Solche Einbindungen müssen jeweils nach ihrer konkreten technischen Funktionsweise datenschutzrechtlich bewertet werden; gegebenenfalls ist eine vorherige Einwilligung erforderlich.

6. Cookies, Google Analytics und reCAPTCHA

In uns vorliegenden Quelltexten der MCT8-Website sind Skripte von Google Analytics (ältere Universal-Analytics-Version) und Google reCAPTCHA enthalten. Sofern diese Skripte auf veröffentlichten Seiten geladen werden, können technische Daten wie IP-Adresse, Browser- und Geräteinformationen und Nutzungsdaten an Google übermittelt und gegebenenfalls außerhalb des EWR verarbeitet werden. Google-Datenschutzhinweise: policies.google.com/privacy.

7. Externe Links und soziale Netzwerke

Unsere Website enthält Links zu anderen Websites, wissenschaftlichen Einrichtungen, Publikationen sowie gegebenenfalls zu unserer Facebook-Community und weiteren sozialen Netzwerken. Bei gewöhnlichen Links erfolgt eine Übermittlung an den jeweiligen Anbieter grundsätzlich erst, wenn Sie den Link aufrufen.

Nach dem Wechsel auf eine externe Website ist deren Betreiber für die dortige Datenverarbeitung verantwortlich. Insbesondere bei sozialen Netzwerken können Daten auch außerhalb der EU/des EWR verarbeitet werden. Bitte beachten Sie die Datenschutzhinweise des jeweiligen Anbieters.

8. Spenden und Vereinskommunikation

Wenn Sie den Verein beispielsweise durch eine Überweisung unterstützen, können wir zur Abwicklung der Spende und gegebenenfalls zur Ausstellung einer Zuwendungsbestätigung Ihren Namen, die Zahlungsinformationen, Kontaktdaten und erforderlichen Buchungsdaten verarbeiten. Die Verarbeitung erfolgt zur Bearbeitung der Zuwendung sowie zur Erfüllung gesetzlicher Dokumentations- und Aufbewahrungspflichten (je nach Sachverhalt Art. 6 Abs. 1 lit. b, c und/oder f DSGVO).

Diese Website stellt aktuell insbesondere Informationen zu Spenden per Banküberweisung bereit. Sollten wir zukünftig Online-Zahlungsdienste oder Anmeldeformulare anbieten, informieren wir über diese Dienste gesondert. Für die Verarbeitung von Mitgliederdaten gelten gegebenenfalls zusätzliche Hinweise.

9. Empfänger, Auftragsverarbeitung und Übermittlungen

Personenbezogene Daten erhalten innerhalb des Vereins nur diejenigen Personen, die sie für die jeweiligen Aufgaben benötigen. Zur technischen Bereitstellung der Website und E-Mail-Kommunikation können Hosting- und IT-Dienstleister als Auftragsverarbeiter eingesetzt werden. Eine Weitergabe an weitere Empfänger erfolgt nur auf einer entsprechenden Rechtsgrundlage, beispielsweise bei gesetzlichen Verpflichtungen oder wenn dies zur Bearbeitung Ihres Anliegens erforderlich ist.

Die von unserem Hostinganbieter bestätigten Server- und Backupstandorte liegen in Deutschland. Bei der Nutzung externer Dienste oder beim Aufruf verlinkter Plattformen können abweichende Datenverarbeitungen einschließlich Drittlandübermittlungen stattfinden; maßgeblich sind die konkret eingesetzten Dienste und ihre Datenschutzinformationen.

10. Ihre Datenschutzrechte

Im Rahmen der gesetzlichen Voraussetzungen haben Sie insbesondere das Recht auf Auskunft (Art. 15 DSGVO), Berichtigung (Art. 16 DSGVO), Löschung (Art. 17 DSGVO), Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO), Datenübertragbarkeit (Art. 20 DSGVO) und Widerspruch gegen Verarbeitungen auf Grundlage berechtigter Interessen (Art. 21 DSGVO). Eine erteilte Einwilligung können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen (Art. 7 Abs. 3 DSGVO).

Zur Ausübung dieser Rechte können Sie sich an info@mct8-research.com wenden. Eine ausschließlich automatisierte Entscheidungsfindung einschließlich Profiling findet bei der allgemeinen Nutzung dieser Website nach unserem Kenntnisstand nicht statt.

11. Beschwerderecht

Sie können sich gemäß Art. 77 DSGVO bei einer Datenschutzaufsichtsbehörde beschweren. Für unseren Verein in Hessen kommt insbesondere der Hessische Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit (HBDI), Postfach 3163, 65021 Wiesbaden, infrage.

Website: datenschutz.hessen.de

12. Aktualisierung dieser Datenschutzerklärung

Wir passen diese Datenschutzerklärung an, wenn sich die Website, die eingesetzten Dienste oder die rechtlichen Anforderungen ändern.

Stand: 9. November 2026